“愿望当你还活着就像火花一样，燃烧到生命的最后时刻；当你还活着的时候，愿望就像雪花一样，落在地上，变成尘土！” Qiong Yao的话是对生命的最后时刻状态的一种向往。

随着衰老的出现，生活进入了“加班”。大脑的神经功能可能在我们的身体之前开始下降。这个大脑的神经退行性疾病是一个尚未解决的谜团，已经困扰了科学界，医生和患者一个世纪，直到今天很少突破。

世界卫生组织预测，到2040年，神经退行性疾病将取代癌症，并成为人类第二大致命疾病。但是，目前，世界上没有药物可以有效治疗神经退行性疾病。

在这种背景下，数百万与痴呆症相关的老年人的家庭遭受了苦难，这也引起了公共资源的张力。如何使人们在生活的“加时赛”中更加质量已成为一个巨大的社会问题。

寻求医疗的困难成本超过100,000元

在《农历新年》的第二天，第一天财务日报的记者会见了吴先生，他已经三年没见过。吴先生居住在上海中心Xintiandi附近的社区中。他的家人状况良好，但是自2023年夏天首次被诊断出患有帕金森氏综合症以来，他很少出去去医院。

根据吴先生的儿子小吴（Xiao Wu）的说法，第一位财务记者，父亲第一次被诊断出鲁伊因医院。后来，整个家庭到处都在寻求医疗，在线检查了帕金森的专家，甚至要求黄牛队帮助他们参加大型三级医院和专业。该医院的特殊门诊诊所在不到两年的时间内在各种门诊诊所，诊断和治疗上花费了100,000元人民币。

“我不会谈论这笔钱，我会算上钱。我曾经有医疗保险卡，分配药品，然后我来到了特殊的门诊诊所，注册，铸屑，有时我没有时间去分发药品。吴告诉第一名财务记者。他说，这些费用不包括为父亲购买的各种进口营养和维生素，益生菌和钙片。

小吴说，他的父亲一开始就痴迷于寻求医疗，并坚持要看到最佳专家。 “我父亲由于腿而无法移动，无法动弹。一次，他在网上找到了一位肌肉弱的专家，并花了1,500元来寻找一个cack刀来挂上专家的帐户。专家要求我们去Gamma医院拍摄一部宠物/CT电影，拍摄了一部大约10,000元的电影，这全都是您的费用。 t，他们觉得这不好。

但是，在一年多的主要医院门诊诊所中，吴先生的病情并没有改善。取而代之的是，他在去年年底发展了一种称为“位置低血压”的症状。现在他几乎无法站立，因为当你在一起时，您会感到头晕甚至晕倒。 “医生说，这可能是由帕金森毒药的副作用引起的，但是帕金森氏毒药不能停止，所以我们现在也很矛盾。”吴告诉记者。

帕金森氏病是世界第二大神经退行性疾病，阿尔茨海默氏病是第一种。根据“ 2024年中国阿尔茨海默氏病报告”的数据，我国现有的阿尔茨海默氏病和相关痴呆症的数量近1700万，占世界上痴呆症患者总数的近30％。

也住在上海的刘女士在《农历新年》中询问了第一位财务记者关于阿尔茨海默氏病的信息。

刘女士说，这种疗法听起来很“神秘”。上海心理健康中心只有一位专家可以在上海做到这一点。她不确定她的老母亲是否进入了严重的阿尔茨海默氏病课程，仍然可以接受。对待。

刘女士在网上向第一个金融新闻转发了一条消息，称截至2024年6月，有12名上海患者接受了一种“ Shuer手术”（颈椎颅淋巴管道疏gergery手术）的一种治疗方法。上海心理健康中心的官方说法说，它可以按下暂停按钮以开发阿尔茨海默氏病，也没有看到不良反应。

刘女士本人在一家跨国制药公司工作，并非常关注先进的疗法。 “现在，这个'shu'甚至不能预约。 “她说。

护理的麻烦是黑暗的

在谈论她的母亲时，刘女士不禁感到沮丧。她和小吴都说，对于神经退行性疾病的患者，最大的挑战是日常护理，这给家庭带来了巨大的压力，可以被描述为“黑暗和阳光明媚”。

“我的家人在身体和精神上都精疲力尽。我现在已经将办公室搬到了父母的家中，当我要求客户见面时，我不得不来门。”小吴说：“我的母亲不能独自照顾她的24小时姑姑。她仍然必须照顾她。好的，我会自己做一些外交业务并有空闲时间。”

小吴说，除了难以寻求医疗，安慰患者的情绪和日常护理还需要更大的耐心，这几乎耗尽了整个家庭的身体健康。刘女士也有同样的感觉。 “她经常不合作，甚至责骂她的家人。现在，我父亲承受着巨大的压力，敢于在半夜不睡觉。”刘女士叹了口气。

在许多上海家庭的概念中，让亲人周围照顾自己的房屋是当务之急，作为患者本身，有些人也认为被送往老年护理机构是“被家人遗弃”，这是深深植根的。

数据表明，在我国，阿尔茨海默氏症患者中有90％受到家里的亲戚的照顾，而与平均同龄人相比，照顾认知患者的家庭护理人员的平均预期寿命将减少三年。

刘女士说，尽管她的父亲经常受到患有阿尔茨海默氏病的母亲的责骂，但她仍然不愿送她去养老院。她说：“疗养院绝对不会跟上痴呆症老年人的照顾，也不会耐心和反复哄骗他们。他们绝对不会像家人那样好。”小吴还说，他的父亲脾气暴躁，决心拒绝去疗养院。

“在帕金森氏病或阿尔茨海默氏病的中期和晚期，患者可能会遇到吞咽困难和严重的精神行为症状，通常很难继续呆在家里。首先，家庭护理是非专业的，其次，家庭的护理，压力将很高。护理，即护理医院。”

王帮强调，护理医院是医院，与一般疗养院基本不同。他说：“目前，上海的每个地区都有相应的护理医院，包括政府经营和私人医院，可以相对满足患者及其家人的需求。”

例如，在与王帮教授团队工作长期工作的金山区宗恩老年护理医院是一家非营利的公立公立老年护理医院。 “这种护理不再是改善认知的主要目的，而是采用一种康复和药物的方法来控制和改善并发症，例如精神行为症状，并保持患者的生活质量。”王帮说。

华山医院神经病学系Yu Jintai教授隶属于Fudan University，他告诉第一名财务记者：“帕金森氏病和阿尔茨海默氏病的反应不同。帕金森氏病的患者在后期疼痛，他们的生活质量更加痛苦比痴呆症的患者低于痴呆症。

Yujintai说，许多人认为帕金森正在“握手”，但后来的帕金森氏病的症状主要包括更广泛的运动障碍，认知障碍，排尿和排便障碍，睡眠障碍等。”而且护理非常高，需要吸引社会的更多关注和关注。”他说。

中东医院神经病学系的中朱朱教授隶属于富丹大学，他告诉第一家财务记者，尽管帕金森氏病的患者也患有认知障碍，但他们对自己的理解仍然是直到很晚的阶段。他说：“这是残酷的根源。”

药物很难使用，没有药物可用

以前，刘女士还关注了新启动的阿尔茨海默氏病创新药物，但该药物目前仅用于治疗早期阿尔茨海默氏病的患者。严重疾病的患者，例如刘女士的母亲不符合药物疾病。

“因此，我们还面临着没有药物的困境。我们只能使用一些轻度和适度的药物来治疗轻度和适度的药物，但功效是平均水平，有些药物不仅是副作用，而且逐渐变得抗药性。”这意味着无助。

中央春朱说，疾病不同阶段的治疗原理是不同的：“在早期，主要是积极延迟疾病的进展，包括在积极治疗，脑智慧，社交互动和体育锻炼时，在后期加强，有必要更多地关注患者的安全。

与近年来已经可以控制慢性疾病的心血管疾病药物和肿瘤药物的快速发展相比，帕金森氏或阿尔茨海默氏病的新机制很少释放。在治疗阿尔茨海默氏病的治疗中，基于Aβ假设，lenkanezumab和Donezumab近年来已经出现了疾病修饰的疾病，几十年来，在没有新药的情况下，在没有新药物的情况下填补了空白，但在帕金森氏症领域，没有新的类似的单克隆抗体药物药物尚未发布。

在《农历新年》之前，第一天财务日报的记者参加了有关神经退行性疾病的临床专家讨论，包括中山，华山，伦吉，上海，上海心理健康中心以及许多其他医院，以及老年医学领域以及老年医学领域城市中的一流医院。专家为开发新药建立了“大脑风暴”。

专家都认为，几乎没有所有神经退行性疾病的有效治疗方法，并且暂时不会提及治愈方法，并且没有很好的方法来缓解症状，新的解决方案和新的治疗方法都需要迫切需要。

Yujintai告诉第一名财务记者，在阿尔茨海默氏病的中期和晚期，市场上的大多数治疗药物都用于缓解症状，主要是胆碱酯酶抑制剂和NMDA受体拮抗剂，以改善认知。 ，并且有些药物可以改善精神症状和情绪，这不是从疾病的作用机理开始。

数据表明，超过80％的认知患者会有不同的精神行为症状，例如幻觉，抑郁，妄想，夜间躁狂等。随着疾病的发展，症状将变得更加严重。家庭成员和疗养院无法应付这种情况，但是他们只能转向抗精神病药来抑制症状。

但是，这些改善精神症状和情绪的药物没有针对神经退行性疾病的迹象，并且通常具有重大副作用。例如，盐酸多奈硫嗪，奥氮平，美容等，长期使用也会导致老年人其他身体功能的下降，例如吞咽功能。目前没有良好的临床解决方案解决此类矛盾。一些专家还承认，在许多情况下，精神药物是“别无选择的”。

第一位财务记者了解到，中国的一些医疗机构已开始就精神药物在阿尔茨海默氏病患者中的疗效进行临床试验。如果被证实是有效的，则预计阿尔茨海默氏病也将成为精神分裂症药物的最大潜力。市场。但是，在神经退行性疾病领域，相关的药物研究和发育中仍然存在很多差距。

寿命和尊严的“赛车”

中国科学院上海有机化学研究所生物学与化学相互研究中心主任Yuan Junying是中国科学院的生物学和化学中心主任，是关于神经变性疾病机制的全球领导者专家。她曾经告诉第一位财务记者，她在美国开了一门有关神经退行性疾病机制的课程。当时，医生把他的病人带到课堂上，向学生展示，这受到她的感动。

“这是我第一次看到神经退行性疾病的患者。其中一些人无法独自行走，精神状态很差。有些人非常瘦，尤其是那些坐在轮椅上的骗子（亨廷顿氏病）。” Yuan。”少年说：“这让我很感动。我认为这种疾病剥夺了人们最基本的尊严。”

随着人们的生活跨度的扩展，越来越多的人将进入生活的“加班”。如何使他们更加尊严是社会面临的紧急问题。

上海心理健康中心老年心理学系主任李Xia说，这是人类与生命之间的“种族”。 “每个人都还很年轻，但是没有人年纪大了，无法亲自理解老年人的心理。”李夏说：“这也是老年人心理和记忆问题的原因，他们的家人，社会甚至自己通常会忽略他们。”

Li Xia认为，如果无法治愈神经退行性疾病，如果发作时间可以延迟，则意味着老年人将较短的时间患这种疾病，患上严重疾病的可能性将降低，并且社交资源的消费量会降低将大大减少。减少。

研究表明，如果全球阿尔茨海默氏病患者的发作时间可以延迟5年，则将减少一半的患者数量。

李夏还强调，应该提高基层老年人的心理和认知健康服务能力。第一本《金融日报》的记者得知，上海的各种街道已连续开设了社区心理服务诊所。

随着我国衰老的加剧，对阿尔茨海默氏病的预防和治疗正成为未来五年中迫切需要处理的关键任务之一。 2025年初，国家卫生委员会和其他15个部门共同发布了“对阿尔茨海默氏症的痴呆症（2024-2030）作出回应的国家行动计划”，引起了极大的关注。

该计划清楚地提出，阿尔茨海默氏病的全面持续预防和控制系统将基本上在2030年建立。据报道，该系统涵盖了多种联系，例如预防，筛查，诊断和治疗，康复，康复，护理老年痴呆症，增强，增强，增强，增强应对老年痴呆症的技术支持能力有效地控制了老年痴呆症患病率的增长率，并为老年痴呆症痴呆症建立了老年痴呆症的痴呆症。

东中国医院老年放射学系主任李明对第一名的财务记者说：“为阿尔茨海默氏症建立社会环境的最重要目的是维持老年人的社会性质。我们不能仅仅因为它而失去它老年人进入护理机构。

中国科学院的院士杜恩·舒明（Duan Shumin）也是脑科学领域的专家，也向第一名的财务记者指出：“一方面，我们必须提供政策养老金安全，另一方面，我们，我们必须提供。应该让公众正确理解这种疾病，不要忽略或歧视，并为阿尔茨海默氏病建立一些专门的医院，建立和扩展护理人员团队。”